Mestring

:. Helt umulig å ikke klø

Eksemskolen.no har intervjuet Maja (45 år) om det å ha eksem. Hun har opplevd atopisk eksem fra ulike synsvinkler, først i barndommen og senere som voksen. Hun har selv et barn med atopisk eksem.

Maja var 25 år første gang hun fikk eksem, og til tross for at hun hadde opplevd eksem på nært hold gjennom søsteren, aksepterte hun i begynnelsen ikke at hun også hadde blitt eksempasient.

– Jeg skjønte jo ikke først at det var atopisk eksem jeg hadde. Jeg trodde det var en reaksjon på et eller annet. Fra knærne og ned. Litt på albuene, men jeg hadde mest på føttene, faktisk. Men jeg skjønte jo etter hvert at det måtte være det samme. Jeg gikk til legen og fikk det samme behandlingsregimet som søsteren min hadde da hun var liten.

Da diagnosen ble bekreftet, hva tenkte du da?

– Jeg kan ikke huske at jeg godtok det.

:. Legoklosser og oppklipte sko

Fikk du fort kontroll over eksemet?

– Jeg var veldig plaget i lengre tid. Det klødde og klødde, også om natta. Jeg brukte legoklosser til å klø med, og bordkniv – det var helt infernalsk.

Betyr det at behandlingen ikke hjalp noe særlig?

– Nei. Jeg følte ikke at kremene hjalp mot kløen. Kløen opplevde jeg som det verste. Eksemet kunne jeg nok levd med, bare det ikke klødde så voldsomt. Når jeg klødde, fikk jeg sår, og når jeg hadde sår kunne jeg ikke bruke sko. Jeg klippet opp skoene mine for å kunne gå ut. Det er litt pinlig å gå med oppklipte sko ute.

Hadde du noen spesiell strategi for å takle kløen?

– Jeg bare klødde. Fant midler å klø med – som legoklosser.

Det var vanskelig å la være?

– Det var helt umulig.

Ble du bedre etter hvert?

– Jeg tror at det brant ut av seg selv. Så ble jeg gravid og da fikk jeg det på nytt igjen på beina.

Behandlingen er ganske krevende og helsepersonell i dag fokuserer på at man skal lære seg rett behandling. Hvordan var ditt møte med helsevesenet?

– Da jeg selv hadde det, fikk jeg ingen oppfølging. Jeg fikk kremer, men ingen undervisning av sykepleier og sånne ting som man får i dag, så jeg gjorde alt selv og bare fulgte veiledningen som stod på pakken og som legen hadde sagt. Jeg fikk ikke antihistaminer. Jeg tror ikke at jeg skjønte, eller sa ifra til legen min at jeg klødde så voldsomt.

Hvordan gikk det i svangerskapet?

– Jeg hadde det fint i svangerskapet bortsett fra det med kløingen på beina.

Og så det at jeg ikke kunne gå så mye ut, i og med at jeg måtte klippe opp skoene, siden jeg ikke tålte å være borti noen ting. Jeg hadde spesielt mye på anklene og oppover foten. Det påvirket meg på den måten at jeg ikke var så mobil, jeg ble så passiv og stillesittende.

Hvor gammel var eldste sønnen din når han fikk atopisk eksem?

– Han var åtte måneder.

Hvilken rolle hadde samboeren din i behandlingen?

– Da sønnen min ble ca to år, ble jeg alene med han. Jeg ble alene mens jeg var gravid med det andre barnet.

Betyr det at du måtte klare det meste av behandlingen alene?

– Ja, det er stort sett bare jeg som har tatt det. Når han har hatt utbrudd, har han vært hjemme hos meg.

Hvordan utviklet tilstanden seg?

– Han hadde det veldig konstant frem til han var ca 11 år, og så ble det litt bedre. Nå er han snart 15. Siden i sommer har han vært veldig plaget igjen. Nå kjenner jeg igjen de gamle episodene etter en periode hvor det var ganske stille.

:. Satt fast i pysjamasen

Kan du beskrive forskjellen mellom det å ha eksem selv og det å ha en sønn med eksem?

– Det er jo det at det er barnet mitt. Når ungen din er syk, så vil man gjøre så utrolig mye. Man vil prøve alt og du vil ikke at ungen din skal lide. Da han var liten, satt han fast i pyjamasen sin fordi han hadde klødd så mye om natta. Det var størknet blod og kroppsveske, så det var jo ille. Når jeg kledde av han pyjamasen, begynte han å skrike, da satt huden fast i pyjamasen. Jeg var ikke klar over det. Vi har lært oss å leve med det. Vi må jo bare det.

Har du hatt følelsen av hjelpeløshet?

– Ja, når eksemet kommer tilbake. Når man har gått igjennom et behandlingsregime og du ser at eksemet kommer på nytt igjen, at det kommer en ny runde, da føler man seg hjelpeløs. Man må jo bare sette i gang på nytt. Det føles litt tungt når det kommer på nytt igjen. Du går igjennom et kjempe ukesvis regime som tar masse tid, masse behandling og masse energi, og så kommer det tilbake igjen.

Har du møtt andre i samme situasjon?

– Ja, da vi flyttet hjem til Tromsø fra Oslo og kom inn på sykehuset, fikk vi kjempebra støtte. Jeg husker en episode hvor vi fikk se en film om andre barn som hadde atopisk eksem, og sønnen min forandret seg etter det. Da han så den filmen, så han at andre unger, mindre babyer, så verre ut enn han. Det var veldig bra, men også trist for ham å se det.

:. Lar ham få klø

Når det gjelder det å leve med sykdommen, tror du dine erfaringer har hjulpet deg og sønnen din?

– Ja, det tror jeg. Jeg har mer forståelse når han klør og kanskje litt mer tålmodighet fordi jeg vet hva det vil si, når det klør som verst. Jeg stopper ham ikke, jeg lar ham bare klø. Det er det eneste som hjelper akkurat der og da. Da han var liten og lå alene, tok jeg ham på fanget om natta. For at han skulle få fokuset bort fra kløen, så kunne jeg lese et eventyr for ham. Nå hadde jeg jo mulighet til det, fordi jeg var hjemmeværende med to barn. Man skal jo ha tid til det. Men det var veldig slitsomt.

Man snakker mye om mestring. Hvordan har han klart å leve med sykdommen?

– Han har en kjempefantastisk innstilling. Han er en veldig positiv fyr som ungdom også. Når han fikk det sist, var det bare å sette i gang å behandle. Ikke noe akk og ve og uff, det har det aldri vært. Han har lært å leve med det og vet ikke om noe annet.

Hvordan gikk det på skolen?

– Jeg husker at i førsteklassen, hadde han mye i ansiktet. Barn er veldig nysgjerrige og han ble litt plaga med «Hva har du der?» og oppmerksomhet rundt det. Og så skulle elevene tegne hverandre en dag – og han ble tegnet med mange prikker i ansiktet. Men han hadde en fantastisk lærer som spurte meg om vi kunne vise frem eksemet hans. Og sønnen min viste frem eksemet og det var greit, det gikk kjempefint.

Kontrollerende tenåringsmor

Nå som han er i ferd med å bli voksen, snakker dere om eksemsykdommen?

– Ja, vi snakker mye om det. Spesielt nå i det siste, siden han har hatt et nytt utbrudd. Det er sånn med tenåringer at oppfølging virker veldig masete på dem. Man kjenner seg sikkert igjen som tenåringsforeldre når man sier

«Har du smurt deg?» «Skal jeg smøre deg?» «Har du gjort ditt og datt.»

Jeg merker at jeg kontrollerer ham veldig. Han har hatt eksem på fingrene nå. Jeg sjekker at han bruker hansker etter at han har smurt seg.

Hva vil du si til andre i liknende situasjoner?

– Jeg tror det er viktig å få forståelse for at det er kjempetungt, spesielt overfor helsevesenet. Det er energi-, tids-, ressurskrevende og du er sliten og trøtt. Og jeg tenker med gru på om jeg hadde hatt jobb da det stod på som verst. Jeg var hjemmeværende da, jeg hadde muligheten til det i forbindelse med fødselspermisjon. Hadde jeg ikke hatt det, så måtte jeg ha vært i jobb og jeg kan ikke forstå hvordan jeg skulle ha klart det. Det er jo viktig at begge foreldrene, hvis de er tilstede, tar tak i det. At en ikke tar alt alene. For en må også tenke på seg selv som foreldre. Jeg var ikke flink til det.

Sånn i ettertid ser jeg at jeg burde vært flinkere til det. Jeg var veldig sliten. Jeg tror man må sette grenser for seg selv, skjerme seg selv. Kanskje også informere omgivelsene om at man har den her plagen. Det er mest en plage, jeg ser ikke på det som en kjempesykdom.