病人分享

:. 抑制不住的痕癢

北挪威大學醫院採訪了 Maja，她今年四十五歲，是一位患有濕疹的女士。由於姐姐小時侯便患有濕疹，所以 Maja 從小就認識這個病。成年後, 她也不幸地患上濕疹，而她的孩子也有著同類問題。

Maja 二十五歲時被確診患上濕疹。儘管見證著姐姐在年輕時患上這個病所經歷的一切，她卻從沒想過同樣的問題會發生在自己身上。

「起初我並不知道這是濕疹。我以為那是皮膚對某種物質的反應。它最初影響膝蓋，及後蔓延至手肘和雙腳。經過一段時間後，我才聯想到這也許是濕疹。於是，我便去看醫生，並得到了和姐姐一樣的診斷和治療方案。」

當你的情況確診是濕疹時，你有甚麼想法？
– 我不太肯定自己是否真的接受了這個診斷。

:. 樂高積木和割破的鞋子

你的濕疹受控嗎？

這個病長期地困擾著我。我需要經常抓痕，而這情況在晚上尤其嚴重。我甚至嘗試使用樂高積木，餐刀等去劃傷患處。那時侯我過著地獄般的生活。

這是否意味著治療並沒有太大幫助？

不是，我覺得乳膏是可以幫助止癢的。痕癢是最痛苦的經歷。要不是那不能自拔的痕癢，我或許還能忍受著與濕疹共存。抓癢做成的傷口使我痛得不能穿鞋子，要是穿上鞋子，我也恨不得把它們弄破來抓癢 — 這使我感到十分尷尬。

你有什麼其它的方法來解決痕癢？

每次感到痕癢時，我就會找東西 — 例如樂高積木 — 來刮自己止癢。

你能否制止抓痕的意欲？

這是絕對不可能的。

妳的濕疹病情最後有好轉嗎？

有一段時間我真的以為我的濕疹痊癒了。但是當我懷孕的時候，它再次在腿上出現。

濕疹的治療過程是相當費時和費力的。現今醫療主張向病人授與正確的治療方法。妳覺得以往和醫護人員的咨詢過程是怎樣的？

以前患有濕疹時，我沒有任何跟進治療。那時的我只有乳膏作治療及護理之用，而且並沒有醫護人員仔細教授我正確的使用方法。我只能倚靠自己閲讀乳膏上的說明書或跟隨醫生的有限指示使用。由於我沒有告訴醫生強烈痕癢這個徵狀，所以當時醫生並沒有為我處方抗組織胺藥物。

妳懷孕期間的濕疹控制怎麼樣？

懷孕期間，除了腿上的痕癢和抓傷了的地方外，濕疹其實是頗受控制的。

濕疹的傷口使任何觸碰都變得劇痛難當，因此我不得不割破鞋子去走路，故我亦不能走得太遠。濕疹影響得最嚴重的地方是腳踝和腳。這樣不但影響我的活動能力，也使我的生活習慣變得被動和靜態。

妳的大兒子在何時患有濕疹？

八個月大的時候。

妳的丈夫怎樣協助你處理兒子的濕疹？

當我的兒子約兩歲時，是我獨力照顧。當懷了第二個孩子，我依然是單親。

是否只有你替兒子處理他的濕疹？

是的! 只有我一人照顧他。當他的濕疹發作時，只有我獨自留在家中護理他的皮膚問題。

他濕疹病情的進展如何?

在11歲前，他的病情的控制是不錯的。直到15歲暑假來臨時，他的病情又轉差，這和之前受控階段過後復發的情況一樣。

:. 脫不了的睡衣

你能描述自己和兒子患有濕疹之間的區別嗎？

兒子是我的寶貝。當你的孩子生病了，你會嘗試一切方法不讓你的孩子受苦。他小時候在晚上抓傷了皮膚，令乾血黏住了他的皮膚和睡衣。當時我並不知道，在我脫下他的睡衣時，他開始哭泣，然後用力壓著睡衣不想脫掉。漸漸地，我們已經學會了與濕疹共存。

你曾經感到無助嗎？

是的，特別是在濕疹復發時。當一個人嘗試了很多治療方法，但濕疹卻一次又一次地復發時，這的確令人覺得無比無助。每一次復發，你必須重新經歷一整個週期的治療，花費大量的時間和能量。可是，病情反復, 總會再次復發。

你遇過其他有相同病例的人嗎？

是的，當我們從奧斯陸回到特羅姆瑟，進入醫院時，我們獲得了很大的支持。我記得那時，我們看了一部關於其他患有濕疹的孩子的電影，及後改變了我兒子看待自己患上濕疹的想法。當他看到電影中的孩子和嬰兒濕疹的情況看起來比他更糟的時候，一方面他為那些小孩感到很悲傷，另一方面也給予了我們很大的力量，因為我們感覺我們並不孤單。

:. 給他抓癢的空間

當談到跟濕疹共處時，你認為你的經驗幫到你和你的兒子嗎？

是的。我會更有耐性並嘗試了解他抓癢的原因及其意思。例如抓痕呈手爪型時代表非常痕癢。我不會阻止他，因為我知道這是有時候唯一舒緩症狀的方法。小時候在晚上，我會跟他說一些冒險故事去分散他的注意力，幫他忽略痕癢的感覺。現在作為家庭主婦我有更多時間去說故事，幫孩子們忘記痕癢。不過這對我來說是相當疲憊的。

我們談論了很多關於控制濕疹的方法。你的兒子是如何成功地與這種疾病生活？

他是一個非常積極的青年。在最近濕疹發作的時候，他沒有猶豫的接受治療。他從來沒有因此感到煩厭氣餒並學會了與它一起生活。

兒子在學校怎麼樣？

我記得在第一年級時，他的臉上有很多濕疹的痕跡，使同學們都好奇地查問個究竟。這令他有點煩惱並意識到濕疹的問題。有一次寫生課時，同學在他的臉畫上許多點。他有一名老師問我能否展示他濕疹的皮膚，令同學們也理解接受。兒子能勇敢接受這提議並配合老師，這真是了不起。

苦口婆心的母親

現在他即將成為一個成年人，你有否跟兒子談論濕疹這病症？

有的，事實上我們經常談論的，特別是在他剛復發時。青少年不時會對父母的提醒表現得煩厭。例如當我提醒他 “你塗了乳膏嗎？ “需要保濕嗎？“你這樣做了沒有？“
我注意到我的控制欲比較強。例如，他現在手指有濕疹，我就會不斷檢查他在塗抹乳膏後有沒有使用手套。

你會對其他同樣受濕疹困擾的人說什麼？

我認為最重要的是明白好好處理濕疹的難處。這需要花費大量的時間和精力，令照顧者覺得累了困了。假如我不是一個家庭主婦而是上班一族，我不能想像我怎樣能應付這一切的狀況，那將會是一場惡夢。

父母雙方一起面對及解決這問題亦是非常重要的一環。此外，你亦需要懂得去聆聽自己的需要，而這方面我就做得不太理想。
回想過來，我覺得我可以做得更好。那時的我很疲累，所以我認為你必須為自己設定目標和界限。我覺得濕疹大多是一個困擾，而並非一種需要奮力戰鬥的疾病。